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Notre objectif principal est d'améliorer la situation autour de l'adénomyose et l'endométriose pour les patient·e·s et leur entourage. Nous avons fondé notre association afin de :
- Mettre à disposition de la recherche basée sur les preuves (evidence-based) pour l'adénomyose et l'endométriose
- Faire de la recherche menée par les patient·e·s
- Développer et participer à des programmes d'éducations en santé et d'éducations thérapeutiques de patient·e·s pour les deux pathologies
- Construire entre patient·e·s, associations et collectifs (y compris en dehors des deux pathologies), journalistes, soignant·e·s et chercheur·se·s
- Plaider pour de meilleurs financements de la recherche sur les deux pathologies
Nous estimons que les patient·e·s et leur entourage sont des experts de leur vécu : il a été démontré que quand ce fait est reconnu, la qualité de vie et la recherche scientifique sur une maladie sont améliorées (voir sources ci-dessous). Les exemples les mieux connus étant dans le SIDA, le cancer du sein, et récemment le covid long - des avancées majeures ont été, et continuent à être, identifiées et promues par les patient·e·s. Concernant l'endométriose, des patient·e·s se mobilisent depuis des décennies partout dans le monde, mettant à disposition des informations basées sur les preuves, développant des programmes d'éducation, et construisant des réseaux et des communautés afin de plaider pour de meilleures recherches et de financements de recherche. Nous sommes fièr·e·s d'être partenaires de plusieurs à l'international.
Vous pouvez nous retrouver sur les réseaux sociaux :
- Mastodon : @aaers@mastodon.online
- Instagram : @aaers_org
- Facebook : AAERS
- LinkedIn : AAERS
- Twitter : @aaers_org, n'est plus utilisé
Nos actions sur le terrain en France et en Europe portent leurs fruits auprès des patient·e·s, faisant résonner nos voix, nos connaissances, et nos demandes auprès de soignant·e·s engagé·e·s, parfois eux aussi patient·e·s. N'hésitez pas à nous contacter.
Quelques sources pour l'engagement des patient·e·s :
- What motivates patients and caregivers to engage in health research and how engagement affects their lives: Qualitative survey findings, 2020
- Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute, 2019
- Patient engagement in research: a systematic review, 2014